Patient:innen-Beteiligung

Ziele unserer Task Force 2 sind die strukturierte Erfassung und Darstellung qualitätsgesicherter, regionaler Hilfsangebote, die Ausbildung von Patient:innen zu kompetenten Patient:innenvertretungen, die Erfassung der Bedürfnisse von Angehörigen sowie das Patient:innen-Empowerment zur Selbstbestimmung in der Phase am Lebensende.
 
Aktuell fehlt es an systematischen Ansätzen zur Erfassung und Bereitstellung von patient:innen- und angehörigenzentrierten Unterstützungsangeboten sowie an Weiterbildungsangeboten und Hilfestellungen zu relevanten Behandlungsentscheidungen am Lebensende. Dies kann zu großen Lücken in der Versorgung führen und erschwert die Beteiligung von Patient:innenvertretungen in Forschung, Versorgung und Gremienarbeit. Die entwickelten Instrumente und Angebote richten sich an onkologische Patient:innen aller Erkrankungsstadien sowie deren Angehörige.

Beteiligte CCC-Standorte:
UCC Hamburg, Task Force-Sprecher: Prof. Dr. Carsten Bokemeyer
CCC Hannover, Task Force-Sprecherin: Dr. Susanne Isfort
CCC Marburg, Task Force-Sprecherin: Prof. Dr. Carola Seifart
CCCO Regensburg, Task Force-Sprecher: Prof. Dr. Tobias Pukrop

• Kurz gesagt

  Das erste Ziel ist der Aufbau einer interaktiven, webbasierten Datenbank für Patient:innen und Angehörige zur Identifizierung wohnortnaher onkologischer Hilfsangebote im Rahmen des Teilprojekts ONCOnnect-Serv.

Viele onkologische Patient:innen und deren Angehörige haben einen großen Bedarf an strukturierten und qualitätsgesicherten Informationen zu Angeboten, die über die unmittelbare klinische Versorgung hinausgehen. ONCOnnect-Serv soll deutschlandweit als interaktive und webbasierte Datenbank mit integrierter regionaler Suchfunktion und Kartendarstellung aufgebaut werden, um umfangreiche, qualitätsgesicherte Informationen über regionale Unterstützungsangebote zu vermitteln und den Zugang zu diesen zu erleichtern.

ONCOnnect-Serv dient in erster Linie onkologischen Patient:innen und Angehörigen als Orientierungshilfe zu unterstützenden, regionalen und qualitativ hochwertigen Angeboten. Ergänzend hilft die Datenbank Gesundheitsdienstleister:innen und Therapeut:innen, um entsprechende Angebote bedarfsgerecht und möglichst wohnortnah vermitteln zu können.

Die Grundlage für die Umsetzung dieses Ziels ist die regionale Erfassung, Strukturierung und Prüfung unterschiedlicher Angebote, die speziell auf onkologische Patient:innen abgestimmt sind. Diese Angebote sollen in Form eines Angebots- und Kriterienkatalogs dargestellt werden. Unter Einbeziehung von Patient:innenvertretungen und Patient:innenbeiräten an beiden beteiligten Standorten wird gewährleistet, dass sich sowohl die Angebote als auch die Darstellung auf der Plattform an deren Interessen und Bedürfnissen orientiert.

Unter Verwendung von ONCOnnect-Serv sollen Behandelnde ohne großen zeitlichen und personellen Aufwand qualitätsgesicherte, und auf den jeweiligen Bedarf der Patient:innen abgestimmte Anlaufstellen direkt weitergeben oder auf die Eigensuche über die Plattform verweisen können. Betroffene und Angehörige sind nicht mehr länger auf eine Weiterleitung durch medizinisches Personal angewiesen, sondern können sich unabhängig davon über weiterführende, unterstützende Angebote informieren. Dabei können sie auf qualitätsgeprüfte Angaben vertrauen.

Hauptverantwortlich für dieses Teilprojekt: CCC Hannover und CCCO Regensburg

• Kurz gesagt

  In diesem Teilprojekt wird ein CCC-weites Ausbildungskonzept für Patient:innenvertretungen entwickelt.

Das Teilprojekt „Harmonisiertes Patient:innenkompetenz Kolleg der CCCs“ zielt darauf ab, Patient:innen und Angehörige strukturiert zur Mitarbeit in regionaler Versorgung, Forschung und Gremienarbeit auszubilden und zu befähigen. Dies soll im Rahmen der Entwicklung eines CCC-netzwerkweiten Ausbildungskollegs erfolgen, welches  mit national vergleichbaren edukativen Angeboten für Patient:innen und Angehörige harmonisiert werden soll.

Das Ausbildungskonzept richtet sich an Patient:innen und Angehörige im onkologischen Setting und basiert auf einem evidenzbasierten mit Patient:innenvertreter:innen entwickelten Curriculum, welches stetig evaluiert und auf Grundlage neuester Erkenntnisse angepasst wird.

Durch die Ausbildung erlangen Patient:innenvertretende Selbstvertrauen im Umgang mit dem professionellen System und sind somit in der Lage, eine Gruppe von Patient:innen in der Gesundheitsversorgung sowie in Forschungs- und Gremienarbeit zu vertreten. Nicht nur sie selbst profitieren von einem fundierten Ausbildungskonzept, sondern auch Behandelnde und Forschende an den CCC-Standorten, die Patient:innenvertretende in ihre Arbeit integrieren möchten. 

Das geplante Ausbildungskonzept basiert auf den Erfahrungen in der Patient:innenvertretenden-Ausbildung am Standort Hamburg, dem sogenannten „Patient:innenkompetenzzentrum NORD“, welches bereits zum dritten Mal in Folge am UCC Hamburg durchgeführt wird. Das dortige Curriculum wird aktuell im Rahmen des ONCOnnect-Projektes spezifischer evaluiert und zielgruppenorientierte Ausbildungsinhalte werden bedarfsgerecht weiterentwickelt. Darüber hinaus wird das geplante Ausbildungsangebot für CCC-Standorte insbesondere mit der NCT-gestützten Patienten-Experten-Akademie (PEAK) harmonisch abgestimmt. 

Ziel ist es, im letzten ONCOnnect-Projektjahr (Roll-Out) den bundesweiten CCC-Standorten Hilfestellungen (z. B. Handouts) und Handlungsempfehlungen zur Umsetzung eines solchen Ausbildungskonzeptes zur Verfügung zu stellen.

Hauptverantwortlich für dieses Teilprojekt: UCC Hamburg

• Kurz gesagt

  Ein weiteres Ziel besteht in der Erfassung der Angehörigenbelastung und Validierung eines übersichtlichen Belastungs-Screening-Instruments. 

Eine Krebserkrankung betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Bezugspersonen. Besonders für Angehörige, häufig Familienmitglieder oder Freunde, ist eine Krebsdiagnose mit starken Belastungen verbunden. Trotz der hohen Belastung der Angehörigen gibt es derzeit wenig etablierte Unterstützungsangebote. Das möchten wir im Rahmen dieses Teilprojekts verbessern, indem wir die Bedürfnisse der Angehörigen strukturiert erfassen und daraus passende Angebote ableiten.

Bisher wurden die Bedürfnisse und Belastungen von Angehörigen verstärkt im palliativen Bereich untersucht, weshalb im Rahmen dieses Teilprojekts besonders Angehörige von kurativ behandelten Krebspatient:innen sowie von Cancer Survivors im Fokus stehen.

Grundlegend für die Entwicklung von passenden Angeboten für Angehörige ist die Erfassung der Bedürfnisse und der Belastungen. Außerdem soll auch ein Screening-Instrument validiert werden, welches niederschwellig die Belastungssituation der Angehörigen erfassen, und diejenigen mit besonderem Unterstützungsbedarf identifizieren kann. Diese Bedürfniserfassung und Validierung werden mittels einer multizentrischen Studie in der gesamten Task Force umgesetzt. Die Rekrutierung erfolgt im CCC Hamburg, CCC Hannover, CCC Marburg und CCC Regensburg.

Im nächsten Schritt sollen auf Grundlage der Studienergebnisse Angebote für Angehörige entwickelt werden. Des Weiteren soll das validierte Screening-Instrument im klinischen Alltag niederschwellig die Belastungssituation der Angehörigen feststellen und dadurch Angehörige mit Unterstützungsbedarf identifizieren. 

Hauptverantwortlich für dieses Teilprojekt: UCC Hamburg

• Kurz gesagt

  Ziel des Teilprojekts ist es, eine harmonisierte, breit zugängliche, wertebasierte und wirksame Patient:innenverfügung zu entwickeln, die individuelle Werte und Wünsche abbildet.

Das Projekt soll Patient:innenverfügungen zugänglicher machen und ihre Erstellung durch eine Wertebasierung patient:innenzentriert und möglichst wirksam in ihrer Umsetzung machen. Dadurch wird die Autonomie von Patient:innen auch in Krisensituationen gestärkt.

Wir verwenden eine Reihe verschiedener, sich ergänzender wissenschaftlicher Methoden, um die Wünsche, Bedarfe und Erwartungen von Patient:innen und Behandler:innen zu erfassen, typische sprachliche Ausdrucksformen zu analysieren sowie innovative Zugangswege zu erarbeiten. Diese Aspekte werden beispielsweise mithilfe von ausführlichen Interviews, Fragebögen, Dokumentenanalysen und Fallbeispielen untersucht. Auf dieser Basis soll eine juristisch geprüfte Patient:innenverfügung entwickelt und hinsichtlich ihrer Anwendbarkeit für Patient:innen und Behandler:innen überprüft werden.

Für Behandelnde bedeutet das, dass eine harmonisierte Patient:innenverfügung vorliegen würde, bei deren Erstellung sie ihre Patient:innen informiert unterstützen können. Sie bildet patient:innenzentriert mögliche Risikosituationen ab und berücksichtigt beispielsweise eingeschränkte Teilhabe oder Pflegebedürftigkeit.

Für Betroffene bedeutet das, Informationen und Unterstützung bei der Erstellung einer wertebasierten, individualisierten Patient:innenverfügung zu erhalten, die ihre Erwartungen und Wünsche widerspiegelt und in Krisensituationen Anwendung finden kann.

Hauptverantwortlich für dieses Teilprojekt: CCC Marburg, Institut für angewandte und klinische Ethik

Ansprechpersonen

• 

  Dr. Katrin Meindl

  Outreach-Managerin

  CCC Allianz WERA
  Universitätsklinikum Regensburg
  Teilziel 1

  • katrin.meindl@ukr.de
  • 0941 / 944 - 18207
• 

  Lisa Schlüter

  Outreach-Managerin

  UCC Hamburg
  Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  Teilziel 2, Teilziel 3

  • l.schlueter@uke.de
• 

  Dorothea von Kiedrowski

  Outreach-Managerin

  UCT Frankfurt-Marburg
  Universitätsklinikum Marburg
  Teilziel 4 

  • dorothea.vonkiedrowski@uni-marburg.de

Task Force 2 – Beteiligte CCC-Standorte